Sapanca Güldibi Mahallesinde ikamet eden Arslan çiftinin 5 yaşındaki oğlu Ömer Asaf Arslan 6 aylık iken 10 binde bir görülen Spinal Musküler Atrofi (Gevşek Bebek Sendromu) hastalığına yakalandı.
Teşhis sonrasında 2 buçuk yaşına kadar Ömer Asaf, tedavi için doktor doktor gezdi. Solunum cihazına 2 buçuk yaşında bağlanan Ömer Asaf Arslan’ın annesi DCerya Arslan oğlunun ilaçlarının maliyetinin iki milyon TL olduğunu ve bu ilaçları almak için bütçelerinin olmadığını belirterek, hayırsever ve yetkililerden yardım istedi.
O YAZI
Bakanlığın yazısı şu şekilde; Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu (TİTCK) Başkanlığına Spinraza isimli ilaç için, 253 hasta adına yurt dışı ilaç kullanım başvurusu ulaşmıştır (253 hastanın 132’si SMA Tip 1 tanılıdır). 132 SMA Tip 1 tanılı hastamız, İnsani Amaçlı İlaca Erken Erişim Programı kriterlerine göre değerlendirildiğinde ise, bu hastaların 114’ünün bu kriterleri karşıladığı görülmüştür (31 yurt dışı ilaç kullanım onayı alan hastamız dahil).İlgili yazı kapsamındaki kriterlere uyan hastalarımız ile birlikte İnsani Amaçlı İlaca Erken Erişim Programı kriterlerine uygun SMA Tip 1 tanılı hastalarımız için de ilgili ilacın geri ödeme kapsamına alınması çalışmalarının yapılmasının uygun olacağı”
