Erenler’de yaşayan inşaat işçisi Bülent Çakmak ve ev hanımı Esma Çakmak’ın 19 aylık çocukları Eymen Çakmak, çok nadir görülen SMA hastalığına yakalandı.
Yurt dışında tedavi görmesi gereken, ancak giderleri SGK tarafından karşılanmayan Eymen bebek için gereken para ise milyon dolarla ifade ediliyor ve ailesinin bunu karşılaması mümkün değil.
Eymen Bebek’in yurt dışında görmesi gereken ‘Zolgensma’ tedavisi için yazışmalar sürüyor. Henüz ilgili sağlık kuruluşlarından yanıt gelmediği için gereken para miktarının netleşmedi. 13,5 kilonun altında iken uygulanması gereken tedavi için zamanla yarışılması nedeniyle bir grup gönüllü öncülüğünde yardım kampanyası başlatıldı ve sosyal medyada sürdürülen kampanya için instagramda eymennefesalsin adıyla hesap açıldı.
https://www.instagram.com/eymennefesalsin/?igshid=1y04qes0pcqz0
ANNENİN ÇARESİZLİĞİ
Anne Esma Çakmak, Eymen’in hastalığının 2,5 aylık iken teşhis edildiğini belirterek, tedavi giderlerinin yüksekliği nedeniyle çaresiz kaldıklarını söyledi.
Tedavi giderlerini karşılamalarının mümkün olmadığını dile getiren ve tüm umutlarının yardımseverlerde olduğunu ifade eden Esma Çakmak, “Herkes kendisini benim yerime koysun. Tek istediğim oğlumun nefes alması. Onun yemek yediğini görmek” diye konuştu.
Yeni ilaçlar umut oldu
SMA gen bozukluğundan kaynaklanan, ölümcül olabilen bir hastalık.
Bugüne kadar tıp dünyasında SMA'nın tedavi edilemeyen bir hastalık olduğu ifade edilse de son yıllarda geliştirilen ilaçlar ile bu yaygın görüş değişmeye başladı.
SMA'nın tedavisi için şimdiye kadar geliştirilen ve onay alan üç tip ilaç var. Türkiye'de bu ilaçlardan sadece bir tanesi, Spinraza, SGK tarafından geri ödemeli olarak karşılanıyor.
Dünyanın en pahalı ilacı
Zolgensma adlı ilaç 2019 yılında piyasaya çıktığında dünyanın en pahalı ilacı olarak lanse edildi. Şu an için sadece ABD ve Avrupa'da uygulanan bir ilaç olan Zolgensma'nın piyasa fiyatı 2 milyon dolar civarında.
Diğer yandan bu üç ilacın da Türkiye'de uygulanan tedavi yöntemleri arasına girmesi gerektiği çağrısında bulunan aileler var.
