Eymen bebek nefes alsın!

SMA tip 1 kas hastası 19 aylık Eymen Çakmak’ın iyileşmesi, yurt dışında göreceği tedaviye bağlı. Ancak, SGK’nın karşılamadığı giderleri ailesinin karşılaması mümkün değil

Eymen bebek nefes alsın!

SMA tip 1 kas hastası 19 aylık Eymen Çakmak’ın iyileşmesi, yurt dışında göreceği tedaviye bağlı. Ancak, SGK’nın karşılamadığı giderleri ailesinin karşılaması mümkün değil

Bizimsakarya.com.tr
Bizimsakarya.com.tr
05 Kasım 2020 Perşembe 20:05

Erenler’de yaşayan inşaat işçisi Bülent Çakmak ve ev hanımı Esma Çakmak’ın 19 aylık çocukları Eymen Çakmak, çok nadir görülen SMA hastalığına yakalandı.

Yurt dışında tedavi görmesi gereken, ancak giderleri SGK tarafından karşılanmayan Eymen bebek için gereken para ise milyon dolarla ifade ediliyor ve ailesinin bunu karşılaması mümkün değil.

Eymen Bebek’in yurt dışında görmesi gereken ‘Zolgensma’ tedavisi için yazışmalar sürüyor. Henüz ilgili sağlık kuruluşlarından yanıt gelmediği için gereken para miktarının netleşmedi. 13,5 kilonun altında iken uygulanması gereken tedavi için zamanla yarışılması nedeniyle bir grup gönüllü öncülüğünde yardım kampanyası başlatıldı ve sosyal medyada sürdürülen kampanya için instagramda eymennefesalsin adıyla hesap açıldı.

https://www.instagram.com/eymennefesalsin/?igshid=1y04qes0pcqz0

ANNENİN ÇARESİZLİĞİ

Anne Esma Çakmak, Eymen’in hastalığının 2,5 aylık iken teşhis edildiğini belirterek, tedavi giderlerinin yüksekliği nedeniyle çaresiz kaldıklarını söyledi.

Tedavi giderlerini karşılamalarının mümkün olmadığını dile getiren ve tüm umutlarının yardımseverlerde olduğunu ifade eden Esma Çakmak, “Herkes kendisini benim yerime koysun. Tek istediğim oğlumun nefes alması. Onun yemek yediğini görmek” diye konuştu.

Yeni ilaçlar umut oldu

SMA gen bozukluğundan kaynaklanan, ölümcül olabilen bir hastalık.

Bugüne kadar tıp dünyasında SMA'nın tedavi edilemeyen bir hastalık olduğu ifade edilse de son yıllarda geliştirilen ilaçlar ile bu yaygın görüş değişmeye başladı.

SMA'nın tedavisi için şimdiye kadar geliştirilen ve onay alan üç tip ilaç var. Türkiye'de bu ilaçlardan sadece bir tanesi, Spinraza, SGK tarafından geri ödemeli olarak karşılanıyor.

Dünyanın en pahalı ilacı

Zolgensma adlı ilaç 2019 yılında piyasaya çıktığında dünyanın en pahalı ilacı olarak lanse edildi. Şu an için sadece ABD ve Avrupa'da uygulanan bir ilaç olan Zolgensma'nın piyasa fiyatı 2 milyon dolar civarında.

Diğer yandan bu üç ilacın da Türkiye'de uygulanan tedavi yöntemleri arasına girmesi gerektiği çağrısında bulunan aileler var.

Son Güncelleme: 06.11.2020 15:41
Yorumlar
Avatar
Adınız
Yorum Gönder
Kalan Karakter:
Yorumunuz onaylanmak üzere yöneticiye iletilmiştir.×
Dikkat! Suç teşkil edecek, yasadışı, tehditkar, rahatsız edici, hakaret ve küfür içeren, aşağılayıcı, küçük düşürücü, kaba, müstehcen, ahlaka aykırı, kişilik haklarına zarar verici ya da benzeri niteliklerde içeriklerden doğan her türlü mali, hukuki, cezai, idari sorumluluk içeriği gönderen Üye/Üyeler’e aittir.