Erenler’de yaşayan inşaat işçisi Bülent Çakmak ve ev hanımı Esma Çakmak’ın SMA hastalığına yakalanan 19 aylık çocukları Eymen Çakmak’ın tedavisi için zaman daralıyor. 2 yaşından küçüklere uygulanan gen terapisi için gereken 2,5 milyon dolar 4 ay içinde tedarik edilemezse, küçük çocuk bu fırsatı kaçıracak.
Bir süredir Sakarya Eğitim ve Araştırma Hastanesi Doğumevi ek binasının Çocuk Yoğun Bakım Servisi’nde tedavi gören Eymen Bebek, birkaç gün önce evine çıkarıldı. Durumu stabil olan Eymen bebeğin evinde kalabilmesi için gereken ventilatör (solunum cihazı) bir yardımsever tarafından temin edildi.
Tedavisi için zamanı azalan talihsiz bebek için bir grup gönüllü tarafından başlatılan kampanya da sürüyor. Pandemi ve kış koşulları nedeniyle yavaş ilerleyen kampanya kapsamında önümüzdeki günlerde işyerlerine kumbaralar konulacağını belirteng önüllüler, tüm Sakaryalıları güçlerinin yettiğince yardıma çağırdı.
EMPATİ ÇAĞRISI
Oğlunun hastalığı karşısında çaresiz kalan anne Esma Çakmak, tek istediğğinin oğlunun rahat nefes aldığını görmek olduğunu belirtti. ‘Onun yemek yediğini görmek istiyorum’ diyen çaresiz anne, Hastane çıkışında instagdamdan yaptığı paylaşımda şunları kaydetti:
“Sizlere 19 Gün sonra anne gören Evlat mutluluğu her kapıya yöneldiğimde ağlayan bir Eymen var artık.lütfen evladımın gözlerindeki umudu görmezden gelmeyin. Bu zorlu savaşında oğlumu yanlız bırakmayın lütfen. Artık annesinden ayrı kalmasın bebekliğini yaşayamadı çocukluğunu yaşasın istiyorum bisiklete binsin top oynasın yaramazlıklar yapsın istiyorum sevdiği yemekleri yapmak oğluma doya doya sarılmak istiyorum Evladım yaşasın istiyorum. Destekleriniz için teşekkür ederim.”
YARDIM BİLGİLERİ İÇİN TIKLAYIN
Yeni ilaçlar umut oldu
SMA gen bozukluğundan kaynaklanan, ölümcül olabilen bir hastalık.
Bugüne kadar tıp dünyasında SMA'nın tedavi edilemeyen bir hastalık olduğu ifade edilse de son yıllarda geliştirilen ilaçlar ile bu yaygın görüş değişmeye başladı.
SMA'nın tedavisi için şimdiye kadar geliştirilen ve onay alan üç tip ilaç var. Türkiye'de bu ilaçlardan sadece bir tanesi, Spinraza, SGK tarafından geri ödemeli olarak karşılanıyor.
Dünyanın en pahalı ilacı
Zolgensma adlı ilaç 2019 yılında piyasaya çıktığında dünyanın en pahalı ilacı olarak lanse edildi. Şu an için sadece ABD ve Avrupa'da uygulanan bir ilaç olan Zolgensma'nın piyasa fiyatı 2 milyon dolar civarında.
Diğer yandan bu üç ilacın da Türkiye'de uygulanan tedavi yöntemleri arasına girmesi gerektiği çağrısında bulunan aileler var.
Erdoğan geçen yıl müjde vermişti
Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan, ilaçların karşılanacağını söylemişti. Erdoğan, Ocak 2019'da AKP Genişletilmiş İl Başkanları Toplantısında yaptığı konuşmada “Bir başka müjdemiz de SMA hastalarına ve ailelerinedir. Daha önce bu hastalığın kontrol altında tutulmasında kullanılan ve gerçekten çok pahalı olan ilaç bedelinin geri ödemesiyle ilgili sorunu çözmüştük. Şimdi aynı hastalığın diğer tiplerini de geri ödeme sistemine dahil ettik. Bununla ilgili karar yakında resmi gazetede yayımlanarak, yürürlüğe girecek” demişti.
