Bağışla bizi Eymen!

Bu kent, 1 yılı aşkın zamandır tedavin için gereken parayı bir araya getiremedi. Sosyal medya paylaşımlarında iyilik meleği kesilen insanlar senin dramına, üzüldüğünü belirten emoji bırakmanın ötesinde bir şey yapmadı. Ama sen direnmekten sakın vazgeçme, bu savaşı kazanacaksın

Bağışla bizi Eymen!

Bu kent, 1 yılı aşkın zamandır tedavin için gereken parayı bir araya getiremedi. Sosyal medya paylaşımlarında iyilik meleği kesilen insanlar senin dramına, üzüldüğünü belirten emoji bırakmanın ötesinde bir şey yapmadı. Ama sen direnmekten sakın vazgeçme, bu savaşı kazanacaksın

Bizimsakarya.com.tr
Bizimsakarya.com.tr
28 Temmuz 2021 Çarşamba 10:22
Bağışla bizi Eymen!

Eymen Bebek inşaat işçisi bir baba ve ev hanımı bir annenin oğlu. SMA hastalığın tanısı konulduktan sonra spinraza tedavisine başlandı ve bu arada bir grup gönüllü tarafından gen tedavisi için kampanya başlatıldı. Bu arada 5 doz uygulanan spinraza tedavisi, solunum ve fizik puanlama kriterlerini geçemedği gerekçesiyle kesildi.

10 aydır bu tedaviden de mahrum kalan Eymen Bebek bu süre içinde makinalara bağlı yaşamını sürdürdü, zaman zaman hastaneye kaldırıldı. Eymen Bebek için başlatılan kampanyanın ilk günlerinde Sağlık Bakanlığı’nın Zolgensma tedavisi için takındığı olumsuz tavır ve kampanyaların yasaklanması bir başka talihsizti. Bu karşın

internetten yürütülen kampanya ile Sakarya’da çok geniş bir kesimi onun varlığından haberdar oldu. Ne var ki, kısa bir süre önce Valilik izni de alınmasına rağmen Eymen bebek için gereken paranın ancak yaklaşık yüzde 17’si toplanabildi.

Kilo alacak korkusuyla yemek bile yiyemiyor!

Zolgensma tedavisi iki yaşın altındaki çocuklara ve 14 kilonun altındaki çocuklara uygulanıyor. Kampanya başladığında Eymen Bebek

18 aylıktı, ancak 6 aylık sürede hedefe ulaşılamadı. Bu yüzden 14 kilonun altında kalması gerekiyor.

Eymen Bebek için instagram üzerinden gerçekleştirilen canlı yayınların birinde, izleyicilerden birinin yaptığı yorum, ailenin nasıl çaresizlik içinde kıvrandığını ortaya koyuyor. “Biz çocuğumuz bir tabak daha fazla yesin diye çırpınırken, Eymen’in annesi yemesin diye gözünün içine bakıyor” diye yazan izleyici tüm Sakaryalılar’ı küçük çocuğun tedavisine yardımcı olmaya çağırdı.

Kampanyaya izin çıktı

Erenler’de yaşayan SMA hastası Eymen bebeğin inşaat işçisi babası Bülent Çakmak ve ev hanımı annesi Esma Çakmak, hastalık tanısı konulduğu günden itibaren zamanla yarışıyor. 2 yaşına gelinceye kadar gen tedavisi görmesi için gösterilen çabalar, kampanyaların yasaklanması nedeniyle sonuçsuz kaldı. Şimdi, Eymen Bebeğin 13 kiloyu aşmadan bu tedaviden yararlanması için zamanla yarışılıyor. Sakarya Valiliği’nin onayladığı kampanyaya katkıd sağlamak isteyenler için İBAN nolar şöyle:

TL İBAN: TR860020500009678648300001

EURO İBAN: TR210020500009678648300104

Dolar İBAN: TR480020500009678648300103 

Zolgensma tedavisi nedir?

AveXis / Novartis tarafından pazarlanan zolgensma, SMA tedavisi için FDAonaylı bir terapidir. Dozaj sırasında iki yaşın altındaki tüm SMAformları ve tipleri olan hastalar

için onaylanmıştır. Zolgensma, eksik veya mutasyona uğramış SMN1 genini değiştirerek çalışan bir SMN arttırıcı tedavidir. Zolgensma damar içi enjeksiyon yoluyla verilir.AVV9 olarak adlandırılan bir virüs değişim genini vücuda taşır. Aynı zamanda bu virüs yeni DNA’yı gerekli hücrelere bulaştırır. Zolgensma, yaklaşık bir saat süren intravenöz (IV) bir infüzyon yoluyla verilir(Damar içi). Tek seferlik bir tedavidir. Tüm tedavilerde olduğu gibi zamanlama çok önemlidir. Teşhisten hemen sonra Zolgensma uygulanan bebekler tedaviye başlamak için bekleyenlerden daha iyi sonuçlara ulaşmaktadır. ABD’deki satış fiyatı 2,1 milyon dolardır.

Son Güncelleme: 28.07.2021 10:25
Yorumlar
Avatar
Adınız
Yorum Gönder
Kalan Karakter:
Yorumunuz onaylanmak üzere yöneticiye iletilmiştir.×
Dikkat! Suç teşkil edecek, yasadışı, tehditkar, rahatsız edici, hakaret ve küfür içeren, aşağılayıcı, küçük düşürücü, kaba, müstehcen, ahlaka aykırı, kişilik haklarına zarar verici ya da benzeri niteliklerde içeriklerden doğan her türlü mali, hukuki, cezai, idari sorumluluk içeriği gönderen Üye/Üyeler’e aittir.