banner75
06 Eylül 2018 Perşembe 14:19
’Dünya Duchenne Farkındalık’ günü etkinliği yapılacak

Duchenne Kas Hastalığı ile Mücadele Derneği Sakarya Temsilciliğinden yapılan açıklamada; 7 Eylül Cuma günü saat 17.00’da Sakarya AKM önünde etkinlik düzenleneceği belirtilerek kas hastası yakını olsun veya olmasın tüm vatandaşlar davet edildi. Ülke genelinde aynı hastalıkla mücadele eden 5 bin’den fazla çocuğun olduğuna dikkat çeken İl Temsilcisi Gülcan Sezer, "Çocukların 2 yaşlarında yürümede, zıplamada, koşmada ve merdiven çıkmada zorluk şeklinde belirti vermeye başlayan bu hastalık, 6 yaşlarında çocukların parmak ucunda yürümelerine sebep olur, 11-12 yaşlarında tekerlekli sandalyeye mahkum olurlar" dedi.

Çocukların ilerleyen yaşlarda hayatlarını kaybettiğini de ifade eden Sezer, "Genellikle de eriyen gelişmeyen kaslar nedeniyle kalp veya iç organ yetmezlikleri yüzünden 18 yaşlarında maalesef dünyaya gözlerini dünyaya yumuyorlar. Bu hastalık nedeniyle kardeşimi ve iki kuzenimi kaybettim, şu an 4 yaşındaki oğluma da aynı teşhis konuldu. Ancak biz dernekteki aileler olarak Türkiye’nin 4 bir yanında mücadeleyi elden bırakmıyoruz. Şu an hastalığın bir tedavisi yok. 1.5 -2 yıla kadar gen terapileri çalışmaları yurt dışında tamamlanacak ancak tedaviden yararlanmak maliyeti yüzünden mümkün olmayacak. Bu nedenle biz kas hastası aileler çocuklarımız için kas hastalıkları tedavi merkezi açılması için devletimize sesleniyoruz. Açılan hastanede Profesör Doktor Haluk Topaloğlu önderliğinde umut vaat eden gen terapisi çalışmalarının yapılması çocuklarımıza umut ve çare olacaktır" dedi.

Son Güncelleme: 06.09.2018 14:47
Yorumlar
Avatar
Adınız
Yorum Gönder
Kalan Karakter:
Yorumunuz onaylanmak üzere yöneticiye iletilmiştir.×
Dikkat! Suç teşkil edecek, yasadışı, tehditkar, rahatsız edici, hakaret ve küfür içeren, aşağılayıcı, küçük düşürücü, kaba, müstehcen, ahlaka aykırı, kişilik haklarına zarar verici ya da benzeri niteliklerde içeriklerden doğan her türlü mali, hukuki, cezai, idari sorumluluk içeriği gönderen Üye/Üyeler’e aittir.
banner73

banner53

banner54